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Krankenkassen bezahlen vorgeburtliche Bluttests auf Trisomie. Nun zeigt sich, dass ihn sehr viele Schwangere nutzen, anders als geplant. Gerade bei jungen Frauen liefern sie falsche Resultate. Die Gefahr besteht, dass werdende Mütter überhastet abtreiben - oder auf etwas Wichtiges verzichten.
 
Sabine Menkens
 
Corinna Rüffer hatte es von Anfang an geahnt: Wenn der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomie 13, 18 und 21 erst einmal Kassenleistung sei, so die Befürchtung der Grünen-Bundestagsabgeordneten, dann würde er auch eingesetzt werden - und zwar massenhaft. Nicht nur bei Risikoschwangeren, nicht nur bei einem begründeten Verdacht auf eine kindliche Gen-Anomalie.
Sondern praktisch als Regelleistung für alle schwangeren Frauen, die sich Sorgen machen, ob mit ihrem ungeborenen Kind alles in Ordnung ist. "Ich kenne keine Schwangere, der der Test nicht angeboten wurde", sagt Rüffer. "Die Refinanzierung durch die Krankenkasse wirkt wie ein Gütesiegel."
Seit 2012 ist der nicht-invasive pränatale Test (NIPT) auf dem Markt, seit Juli 2022 wird er von den Krankenkassen bezahlt. Über kindliche DNA im mütterlichen Blut kann damit schon ab der 10. Schwangerschaftswoche festgestellt werden, ob das ungeborene Kind etwa das Down-Syndrom hat, das 21. Chromosom also dreifach statt doppelt vorhanden ist. Ist der Test unauffällig, kann auf die risikobehaftete Fruchtwasseruntersuchung verzichtet werden, so das Versprechen.
Das war auch der Grund, warum der Gemeinsame Bundesausschuss 2019 grünes Licht für die Kassenzulassung gegeben hatte - allerdings nur "in begründeten Einzelfällen bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken, keineswegs als ethisch unvertretbares 'Screening'", wie der Ausschuss-Vorsitzende Josef Hecken damals sagte.
In der dazugehörigen Patienteninformation, die im November 2021 veröffentlicht wurde, liest sich das allerdings schon ganz anders. Hier ist festgehalten, dass die Krankenkasse nicht nur zahlt, wenn sich aus anderen Untersuchungen ein Hinweis auf eine Trisomie ergeben hat. Sondern auch, wenn eine Frau gemeinsam mit ihrem Arzt zu der Überzeugung kommt, dass der Test "in ihrer persönlichen Situation notwendig ist".
Ein Einfallstor, den Test eben doch massenhaft einzusetzen, sagt Rüffer. "Bei vielen Frauenärzten dürfte dabei auch die Frage der Haftung eine Rolle spielen." Nach Zahlen der kassenärztlichen Bundesvereinigung wurde der Test im ersten Jahr nach der Kassenzulassung über 250.000-mal eingesetzt - also etwa bei jeder dritten Schwangerschaft.
"Test verspricht, was er null einhalten kann"
Das Problem dabei: Der Test liefert keine Diagnose, sondern lediglich eine Wahrscheinlichkeit für eine Chromosomen-Anomalie. Während die Negativergebnisse ziemlich zuverlässig sind, zeigt der Test vor allem bei jüngeren Frauen, bei denen das Trisomie-Risiko gering ist, häufig sogenannte falsch-positive Ergebnisse an. Bei einer 25-jährigen Schwangeren etwa liegt die Wahrscheinlichkeit für ein falsch-positives Ergebnis bei 49 Prozent - verbunden mit der echten Gefahr, dass Frauen womöglich panikartig eine Abtreibung vornehmen lassen, ohne die nötige diagnostische Abklärung abzuwarten.
"Der Test verspricht etwas, was er null einhalten kann", sagt Rüffer. "Wir brauchen dringend ein umfassendes Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung und die Einsetzung eines Expertengremiums, das sich mit den rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der NIPT-Kassenzulassung befasst." Einen entsprechenden Antrag hat die interfraktionelle Gruppe Pränataldiagnostik, die sich seit Jahren mit den ethischen Implikationen des NIPT beschäftigt, jetzt auch in den Bundestag eingebracht.
Die Gruppe, der acht Abgeordnete aus Union, SPD, FDP, Grünen und Linken angehören, bezieht sich dabei auf einen Beschluss des Bundesrates vom 16. Juni 2023, der auf Initiative Bremens zustande gekommen war. In Bremen hatten der Landesbehindertenbeauftragte und die Gleichstellungsbeauftragte gemeinsam mit Fachärzten, Schwangerenberatungsstellen und Kliniken die Kassenzulassung kritisch verfolgt. Ihrer Beobachtung nach besteht Unsicherheit darüber, "inwieweit die Aussagekraft des Testergebnisses bezüglich des tatsächlichen Vorliegens einer Trisomie in der Praxis richtig verstanden wird", heißt es in einem überfraktionellen Antrag für die Bremer Bürgerschaft.
So habe man in Bremen unter anderem beobachten können, dass zur Abklärung eines positiven Testbefundes die Zahl der Fruchtwasseruntersuchungen gestiegen sei, die man ja eigentlich vermeiden wollte. 30 Prozent der Befunde hätten sich dabei im Nachhinein als falsch-positiv herausgestellt. Zudem spiele der Bluttest auch im Alltag der Schwangerenberatungsstellen eine größere Rolle. Da der NIPT von den Herstellern als sicher beworben werde, sei zu befürchten, "dass Schwangere und werdende Eltern ein auffälliges Ergebnis bereits als Diagnose über ihr werdendes Kind verstehen und einen Schwangerschaftsabbruch im Rahmen der Fristenregelung erwägen".
Dabei sollte ein positives Testergebnis zwingend von Experten abgeklärt werden, sagt der Berliner Pränatalmediziner Alexander Weichert. "Ich hatte in meiner Praxis schon zahlreiche Patientinnen mit falsch-positiven Testergebnissen, deren Kinder vollkommen gesund waren. Ich habe auf diesem Weg vielen Kindern das Leben gerettet", sagt Weichert. "Der NIPT ist ein hochkomplexer und kostbarer Test, der viel Erfahrung und Expertise erfordert."
Er verweist zudem auf ein weiteres Problem, das auch im Antrag der Gruppe Pränataldiagnostik des Bundestages angesprochen wird: Ist der Bluttest negativ, fühlen sich viele Schwangere offenbar so sicher, dass sie auf das eigentlich sinnvolle, aber meist kostenpflichtige Ersttrimester-Screening verzichten, zu der auch eine Feindiagnostik per Ultraschall gehört. "Hier können wir Pränataldiagnostiker viel genauer beurteilen, wie es dem Kind geht. Neben einer Trisomie gibt es auch andere Fehlbildungen oder Schwangerschaftskomplikationen, die wir dabei sehen können."
Weichert findet es "besonders problematisch, wenn der NIPT als Alternative zum Ultraschall betrachtet wird und eine frühe Feindiagnostik dadurch unterbleibt." Inzwischen werde der Test "nahezu inflationär" verwendet, sagt der Arzt. "Ich muss sagen, dass sich alle meine Befürchtungen bewahrheitet haben."
"Diese Dimension haben wir uns nicht klargemacht"
Auch bei der Schwangerschaftskonfliktberatungsstelle Donum Vitae hat man mit dem Test schon Erfahrungen gemacht. Die meisten Eltern kämen erst nach einem auffälligen Befund in die psychosoziale Beratung, sagt der Bundesvorsitzende Olaf Tyllack. "Nach unserer Erfahrung machen sich wenige werdende Eltern im Vorfeld der Untersuchungen Gedanken über mögliche Konsequenzen und die dann anstehenden Entscheidungen im Falle von gesundheitlichen Auffälligkeiten oder konkreten Befunden." Viele hätten das Bedürfnis, mehr untersuchen zu lassen, rutschten aber eher unbedarft und nicht ausreichend informiert in die Testverfahren.
Donum Vitae begrüße die Forderung nach einem Monitoring und den Einsatz einer Expertengruppe, sagte Tyllack. Die Anwendung des NIPT müsse in einen möglichen Zusammenhang mit der Nutzung oder Nichtnutzung weitergehender Diagnostik und der Anzahl der Schwangerschaftsabbrüche gesetzt werden. "Darüber hinaus sollte die Expertengruppe über die sozialen und gesellschaftlichen Implikationen von Elternschaft, Gesundheit und Behinderung diskutieren."
Für Corinna Rüffer sind es vor allem diese ethischen Fragen, die dringend einer großen gesellschaftlichen Debatte bedürfen - zumal längst Pränataltests für weitere Krankheiten in der Pipeline seien. "Wir haben es hier mit einer ganz zentralen bioethischen Frage zu tun, die über die Einzelfrage Trisomien weit hinausreicht", sagt Rüffer.
Das Leben mit dem Down-Syndrom sei nichts, was man zwingend vermeiden müsse, sagt Rüffer, die selbst eine Tochter mit Trisomie 21 hat. "Es ist ein schönes Leben." Dennoch würden Schätzungen zufolge 90 Prozent aller Föten mit dieser Diagnose abgetrieben. "Es gibt heute sehr viele aufgeklärte Menschen mit Trisomie 21, die die Debatte kennen und verfolgen und denen man permanent vermittelt, dass sie eigentlich nicht gewünscht sind."
Die meisten Behinderungen entstünden ohnehin durch Unfälle oder Probleme unter der Geburt, gibt Rüffer zu bedenken. "Zu glauben, wir könnten Krankheiten oder Behinderungen vermeiden, führt uns in eine Richtung, die für das Zusammenleben nicht förderlich ist. Diese Dimension haben wir uns als Gesetzgeber leider bisher nicht klargemacht."
Weblink: https://www.welt.de/politik/deutschland/plus250460336/Bluttest-auf-Gendefekte-wird-massenweise-eingesetzt-mit-gravierenden-Folgen.html